Welkom, dit is mijn verhaal

Ik ben Jeannette van Balkum, 42 jaar jong en heb PPMS. (Primair Progressieve Multiple Sclerose)

 

PPMS is een progressieve ziekte, 5 jaar geleden is bij mij deze ziekte vastgesteld en sinds die tijd ben ik veranderd van actief vrachtwagenchauffeur naar een rolstoelafhankelijk persoon. Mijn lichamelijke  toestand gaat helaas alleen maar achteruit. Na mijn diagnose heb ik alle in Nederland geregistreerde medicijnen geprobeerd, zonder succes. Helaas ben ik hier in Nederland volledig uitbehandeld en mijn vooruitzichten,…daar wil en durf ik eigenlijk niet te veel aan te denken.

Ik ben getrouwd met Toon van Balkum en samen hebben we een vrolijke, lieve en zorgzame zoon van 11 jaar, Davy. We wonen in Wellerlooi, waar Toon en ik samen een klein transportbedrijf (Gerrits Transport) hebben, dat we van mijn ouders hebben overgenomen. Toon rijdt (of eigenlijk reed) als zelfstandig vrachtwagenchauffeur. Tot mijn ziekte sprong ik ook geregeld bij op de vrachtauto en daarnaast verzorgde ik alle administratieve werkzaamheden.

 

Ze zeggen wel eens, sommige gezinnen krijgen het allemaal voor hun kiezen. Ik wil absoluut niet klagen en dramatiseren, maar tsja, in mijn gezin worden we in ieder geval niet gespaard want in juni 2015 werd bij Toon alvleesklierkanker vastgesteld……….

Een gitzwarte dag in ons leven.

 

De artsen in Nijmegen, hebben gelukkig het besluit genomen om Toon hieraan te opereren en met chemo te behandelen. Dit was een erg zware en enerverende periode, die een grote impact op ons gezin en helaas ook het verloop van mijn ziekte heeft gehad. Na een fijne stabiele periode hebben we eind november helaas het kei-harde bericht gekregen dat de kanker terug is bij Toon....de grond werd onder onze voeten weggeslagen.

 

Opeens kwam er afgelopen jaar een klein lichtje in de duisternis. Door contacten met lotgenoten en ook via het nieuws, ( o.a. via RTL Late Night), werd ik bekend gemaakt met een mogelijke behandeling, namelijk HSCT.

HSCT staat voor Hematopoïetische Stamceltransplantatie. Bij deze behandeling wordt door middel van het uitnemen van stamcellen, chemotherapie en een stamceltransplantatie het immuunsysteem als het ware opnieuw gereset. Deze behandeling kan MS stoppen of vertragen! De resultaten laten in 80 % van de gevallen een verbetering zien!

Door een HSCT-behandeling zou ik geholpen kunnen worden, maar deze wordt in Nederland niet uitgevoerd. In het buitenland wordt deze behandeling wel uitgevoerd en biedt vooral goede resultaten bij mensen met PPMS. De behandeling wordt momenteel uitgevoerd in ca. 10 landen op de wereld (o.a.  Zweden, Rusland, Mexico, Singapore en sinds kort ook in Spanje) en langzaamaan komen er steeds meer landen bij. In sommige landen zijn lange wachtlijsten, van wel 8/9 maanden en dat is wel vrij veel voor iemand die (zoals ik) snel achteruit gaat.  

 

Dit is voor mij de enige kans op verbetering van mijn lichamelijke conditie en een langere levensverwachting met kwaliteit van leven.

Gaan dus…..zal iedereen zeggen!

Nu komt echter mijn probleem, de behandeling word niet door een ziektekostenverzekering vergoed. Erg frustrerend, want als ik bedenk, hoeveel de overheid (gezondheidszorg) aan mij kwijt zal zijn indien ik achteruit blijf gaan, dan denk ik dat ze beter in deze behandeling zouden kunnen investeren. Maar ja, het is een feit, geen vergoeding en daar moeten we het mee doen.

 

De kosten voor een behandeling bedragen ca. € 80.000,- tot € 100.000, Voor ons en de meeste mensen, een immens bedrag.

 

De kosten bestaan uit; chemo, stamceltherapie, vervoer en verblijf in het buitenland. De totale kosten zijn ook afhankelijk van het land waarin de behandeling plaats kan vinden. Hier zitten grote verschillen in. 

Helaas biedt onze financiële situatie, geen mogelijkheid om dit complete bedrag op te kunnen hoesten. We hebben altijd met heel veel plezier hard gewerkt in ons transportbedrijf, wat natuurlijk geen vetpot is, maar wel iets waar we zeker ons geluk in vonden en een prima inkomen voor onszelf konden vergaren. Om ons hoofd acceptabel boven water te kunnen houden, moesten we jaren geleden helaas onze enige werknemer ontslaan. Ook zijn we op andere kosten gaan bezuinigen en heb ik onder andere mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering opgezegd,……een half jaar later werd ik ziek,….heel erg zuur dus. In de afgelopen jaren heb ik gelukkig nog wat administratieve baantjes kunnen uitvoeren om je toch nuttig te voelen. Toen Toon ziek werd en ikzelf ook steeds minder kon, werd dit steeds moeilijker, wel hebben we daarom weer een externe chauffeur "op de vrachtwagen zitten".

Ons huis verkopen; gaat niet (of tsja, laat ik het anders stellen, zal niets opleveren), een lening; krijgen we niet, gezien onze ziektes en de daarbij behorende verwachtingen.

 

We hebben daarom onze pijlen gericht op crowdfunding, waarmee we hopen een financiële ondersteuning te krijgen, waardoor ik mijn behandeling wel kan financieren.

 

Mijn droom en grootste wens is “er kunnen zijn voor Davy en Toon”.

Davy, die ik wil op zien groeien tot een leuke en onbezorgde vent, waarvoor ik er wil zijn als hij mij nodig heeft en niet andersom. Ik hoor niet afhankelijk te zijn of te worden van hem. Niet nu, nu hij nog zo jong is!

 

En Toon, de kans is heel groot dat hij mij in de komende periode ook heel hard nodig zal hebben. Ondanks dat wij echt positief in het leven staan moeten we ook reëel zijn. Zijn vooruitzichten zijn natuurlijk niet heel erg positief te noemen, maar we knokken er met z’n allen voor.

Mijn crowdfunding actie heeft de naam gekregen “Jet on Tour”. Bedacht door Davy en deze woorden hebben zo veel betekenis.

On tour, op reis, een reis naar het buitenland om mijn levensverwachting te vergroten en kwaliteit van leven te behouden (of misschien zelfs te verbeteren), een reis door het leven, een reis om weer de mogelijkheid te hebben om er te zijn voor mijn gezin, jezelf in vrijheid kunnen bewegen en niet overal afhankelijk te zijn van anderen en heel/heel misschien ooit terug te kunnen om zelf weer te kunnen rijden/reizen in een auto of vrachtwagen.

Dat is mijn droom en doel, waarvoor ik heel hard ga en blijf knokken!!