Lees hier alles over mijn ervaringen


8 juni 2018

 

Hallo allemaal,

 

Het is alweer een hele tijd geleden dat we wat gepost hebben.

Voornamelijk omdat er niet heel veel nieuws "onder de zon was". Maar natuurlijk begrijpen we heel goed dat veel mensen benieuwd zijn hoe het in huize "Van Balkum" is. Vooral al die mensen die op wat voor manier dan ook hun steentje hebben bijgedragen,...en zeker niet voor niks!

 

Uiteraard we blijven jullie op de hoogte houden, dus jullie zijn nog niet van ons af. Maaaar de frequentie blijft uiteraard veel minder vaak dan een jaar geleden. Wel beloven we, ALS er echt iets leuks of niet leuks te vertellen is, dan laten we het uiteraard zeker weten.

 

Maar hierbij dus de langverwachte update.

 

Het is al weer een jaar geleden, wat vliegt de tijd toch snel. Een jaar geleden was Jet net aangekomen in Moskou en bezig met de voorbereiding voor de behandeling. Wat was dat een bijzondere tijd. Over een paar weken "vieren we alweer Jet haar nieuwe verjaardag", want dan is het echt een jaar geleden dat haar "leven opnieuw begon.

 

Na terugkomst van Moskou, een hoge piek en daarna toch wel een beetje een dal, kunnen we vertellen dat het best goed gaat met Jet.

 

Jet kan nog steeds niet lopen en staan is ook erg lastig, dus er zijn geen wonderen verricht. Echter de MS is ook niet erger geworden. Tintelingen in de handen en verdere "aftakeling" is gelukkig niet aan de orde. Het is gewoon stabiel en dat is eigenlijk heel wat, want met de snelheid van "achteruitgang" die vorig jaar aan de orde was, had het er zonder de behandeling heel zeker veel minder positief uitgezien.

 

De EDSS score was voor de behandeling eigenlijk in ongeveer een jaar van 6,0 naar 7,5 gegaan. 

(wil je weten wat dat inhoud, check dan de website van het nationaal ms fonds https://www.nationaalmsfonds.nl/over-ms/prognose/edss)

We hebben momenteel geen nieuwe officiële nieuwe score, maar die is in ieder geval ook stabiel gebleven, dat ziet en voelt Jet zo ook wel.

Dus dit is wel echt positief. We kunnen het dan ook niet vaak genoeg zeggen, hoe dankbaar we zijn voor alle donaties. Zonder die donaties......geen behandeling......en dus.......

 

De revalidatie moet nog wel echt goed ingezet worden. Dat is afgelopen jaar een beetje op- en af gegaan. Door wat gedoe in overdracht van ziekenhuis naar ander ziekenhuis en ook door de ziekte van Toon. Dit maakt de revalidatie van Jet niet altijd even gemakkelijk, lichamelijk niet, psychisch niet en praktisch niet, want ze zijn uiteraard allebei ziek.

Komende tijd gaat Jet hopelijk flink aan de revalidatie met een ergotherapeut, fysiotherapeut, diëtiste en een maatschappelijk werkster. Dus zowel lichamelijk als psychisch wordt Jet begeleid.

 

Dan nog even over Toon, want ook daar zijn mensen benieuwd naar. Toch hebben we altijd bewust Toon zo veel mogelijk uit onze verhalen en uit de "informatieverstrekking" gehouden. Algemeen en niet te veel in detail, dat is wat Toon graag wil en dat zal iedereen respecteren. Hij ontkwam daar niet altijd aan en voor Jet liet hij zich ook publiekelijk zien, maar hij bleef en blijft het liefst op de achtergrond.

Toon hobbelt van chemo naar chemo. Soms kan er geen chemo gegeven worden doordat hij zich niet goed genoeg daarvoor voelt en dan is het weer afwachten tot het volgende moment. Hij heeft goede dagen en slechte dagen. Hij is een vechter en probeert actief bezig te zijn, maar dat lukt soms wel en soms ook niet.

 

Nou al met al dus eigenlijk "Stabiel nieuws" en in huize van Balkum is dat gewoon goed nieuws.

 

Tot de volgende update.

 

Veel groetjes van Jet

 


11 November 2017

 

Hallo allemaal,

 

Hier zijn we weer met een update.

Afgelopen week hebben we gezellig met de hele bubs even bijgepraat en herinneringen opgehaald.

Dit alles onder het genot van een heerlijke Jet on Tour taart, gemaakt door Githa Laemers-Aerts en aangeboden door Hanny Peeters van Balkum, die hierop het hoogste bod had uitgebracht tijdens de "actie-maanden".

Het was een gezellige avond, waarin we Davy een lintje hebben gegeven voor zijn prestaties, Jet een mooie bos bloemen en we een heus Jet on Tour lied gezongen hebben (geschreven door Jeanny).

 

Uiteraard hebben we ook gesproken over hoe het nu met Jet gaat. Nou dat is eigenlijk best lastig te zeggen. Eigenlijk gaat het goed, er zijn verbeteringen en de MS lijkt stabiel. Toch is het allemaal nog heel onzeker. De revalidatie is erg pittig. 2 Keer in de week heeft Jet Fysio, direct daarna gaat het ietsje beter, maar een aantal uur daarna lijkt het dan weer slechter te gaan en heeft Jet wel een dag of 3 nodig om weer bij te komen. Daarnaast heeft Jet weer bepaalde tintelingen, die lijken op MS verschijnselen. Dit maakt haar soms wel een beetje angstig,...is het nu echt aangeslagen of komt het weer terug. Recentelijk is er een scan gemaakt in het ziekenhuis, maar daarvan krijgen we pas in december de uitslag,... dat wordt nog een maandje wachten, pffff. 

Dus tja, soms bekijk je het door een roze bril en denk je, het gaat goed en (te) langzaam vooruit. Een andere keer denk je, ik weet het niet, ik voel dingen die ik niet wil voelen. De behandeling heeft zeker wat gedaan, daar is geen twijfel over mogelijk, alleen het effect en vooral het lange termijn effect, dat zal de tijd ons leren.

 

Dan nog iets waarover we jullie uiteraard graag op de hoogte brengen. Hoe staat het er nu eigenlijk financieel voor?

Onder het kopje doneren op deze website, staat het overzicht van de inkomsten en uitgaven. 

We hadden een streefbedrag van €95.000,-, dat was gebaseerd op de kosten in diverse landen van de HSCT-Behandeling.

Zoals jullie zien hebben we nog een heel fors bedrag over.

De behandeling in Moskou, was sowieso goedkoper dan in Spanje, Mexico, Zweden, Duitsland, (om over Zwitserland maar niet te spreken, want daar kost een dergelijke behandeling zo'n 2 ton).

Het was dus al een flinke meevaller, dat we naar Moskou konden. Daarbij was de koers van de dollar op dat moment erg gunstig, wat ervoor zorgde dat de kosten voor de behandeling nog goedkoper waren.

 

Nog ruim €25.000!!! Staat er nog op de rekening van de Stichting. 

Uiteraard is dit bedrag voor de behandeling van MS / HSCT (en bijkomende kosten), daarvoor is het ingezameld en daarvoor zullen we het ook gebruiken. (Voor de geïnteresseerden, deze informatie is ook terug te vinden op onze website.)

Jet gaat sowieso nog zeker 1 keer terug naar Moskou. Het bedrag dat daarna nog op onze rekening staat, zal besteed worden aan MS behandeling of dat nu voor Jet is of voor anderen, dat zullen we zien als de tijd zich voordoet om daar een juiste beslissing over te maken.

 

Nou dat was weer een heel verhaal, we hopen dat we iedereen weer voldoende op de hoogte hebben gebracht. Mochten er vragen zijn, dan laat gerust wat van je horen.

 

We blijven jullie uiteraard op gepaste momenten op de hoogte houden.

 

Veel Liefs

Jet en de bubs

 


18 Oktober 2017

 

Bijzondere dag!

Vandaag precies een jaar geleden, hadden we "spoedberaad". 

Davy had een brief opgesteld samen met Juffrouw Monique en die werd heel enthousiast door Marian op Wellerlooi.info gezet. Chris en Cheyenne doken er met volle overgave bovenop en wij gingen "Viral" met Jet on Tour, door heel Nederland!

Sneller dan gepland en veeel harder dan verwacht en dan dat we hadden durven hopen.

 

Nadat we precies een jaar geleden met het hele Jet on Tour team tot in de late uurtjes alles hadden doorgesproken en voorbereid, gingen we morgen (een jaar geleden) live met onze website en onze FB-pagina en was de start van een ongekend succesvol jaar JOT-jaar een feit.

We kunnen er nog steeds niet over uit, wat er in het afgelopen jaar met Jet on Tour allemaal is gebeurd. Zo bijzonder! We hadden niet kunnen hopen en verzinnen dat binnen een jaar de behandeling al plaatsgevonden zou hebben, de revalidatie al in gang is en dat er lichte verbeteringen waarneembaar zijn (lichte,...want het herstel duurt lang en is hard werken,....maar we komen er wel).

 

Terug scrollend in onze tijdlijn komen we zo veel mooie dingen tegen, te veel om hier weer allemaal op te noemen.

En dat is echt genieten!

 

Dikke kus,

Jet en de rest!

 

 


30 Augustus 2017

 

Hoe is het met Jet (en Toon)?

Een vraag die veel mensen zich de laatste weken wellicht hebben afgevraagd (die we ook vaak kregen).

 

Vandaag 8 weken geleden kwam Jet terug van de behandeling in Moskou.

Precies op het moment dat de vakanties begonnen, Davy lekker vrij kreeg van school, Toon even niet meer aan de chemo hoefde, kortom qua planning het perfecte moment. Een puzzel die in 1 x helemaal in elkaar viel!

 

Gedurende de afgelopen weken hebben Toon, Jeannette en Davy heerlijk genoten van een “gewoon, normaal leven”;

-          Even niet bezig zijn met Jet on Tour (want ondanks dat het natuurlijk een heel erg bijzonder jaar was, legde het wel een constante druk en belasting op hun gezin.

-          Even niet (nauwelijks) bezig met de behandelingen en ziekte van Toon.

-          Even gewoon een normaal gezin

-          Niet meer bezig met OF / HOE / WANNEER / WAAR de HSCT-Behandeling van Jet zou moeten plaatsvinden.

-          Niet meer bezig zijn met Visa, hotel, vlucht, wie kan er mee, hoe gaan we het regelen.

Kortom, heerlijk GEWOON.

 

De bloedwaardes van Jet zijn inmiddels weer op het juiste niveau (ook weer gewoon dus J). Dus Jet hoeft niet meer zo bang te zijn voor infecties e.d.

Qua gezondheid en ziektebeeld van Jet is de verbetering, die direct in de eerste week plaatsvond eigenlijk nagenoeg gebleven. Er zijn een paar dingen die in eerste instantie verbeterd waren, maar wel weer teruggezakt zijn naar het gevoel van “voor de behandeling”. Bijvoorbeeld de pijn in onderrug en bovenbeen is weer terug. De eerste week waren de verbeteringen ook wel heel groot, dit kwam ook mede door de cocktail die Jet voorafgaand aan de terugvlucht toegediend had gekregen. Dat was echt een flink oppep-middel!

Maar er zijn ook echt een aantal symptomen, probleempjes die Jet had, die ze niet meer heeft, dus dat is echt heel positief

 

2 Vragen die pas gedurende het komende jaar beantwoord kunnen gaan worden:

 

1.       Is de MS stopgezet (hier gingen we uiteraard in eerste instantie voor).

Dit zal over een aantal maanden/ eind dit jaar uit de scan moeten gaan blijken. Jet denkt zelf van wel, aangezien er een aantal symptomen zijn die echt wel verbeterd zijn.

2.       Komt Jet er ook beter uit / verbetert haar fysieke gesteldheid? (dit zou heel mooi meegenomen zijn)

Dit is nu nog lang niet te zeggen. Binnenkort zal Jet beginnen met revalideren (fysiotherapie) en hopelijk daarmee haar krachten/spieren gaan versterken. Na ongeveer 1 jaar is duidelijk welke eventuele verbeterslag Jet heeft gemaakt. Ze zal daar dus hard aan moeten gaan werken,…maar waar een wil is….is Jet ;-).

 

Toon zijn situatie is nog steeds stabiel. Hij voelt zich vrij goed. Uiteraard blijft de volgende scan, die over een maand gepland staat, toch weer spannend.

  

Zo, nu is iedereen weer een beetje op de hoogte. Het is heel fijn dat iedereen zo meeleeft en betrokken is. En uiteraard houden we jullie zeker op de hoogte. Nogmaals niet zo frequent als voorheen, maar we blijven jullie informeren op momenten dat we denken dat we iets nieuwswaardigs kunnen melden!

 

 

Liefs van ons allemaal!

 


8 Juli 2017 

 

Zo, de rust is wedergekeerd in Huize Van Balkum-Gerrits. Jet is heerlijk relaxed thuis, ze geniet ervan om samen met Toon en Davy weer de "normale dingen te kunnen doen". Wat kan het toch lekker zijn om "gewoon je eigen was weer te doen, te koken, gewoon in je eigen bed te slapen"!

 

Bezoek is op dit moment niet wenselijk. Alle ziektekiemen die in huize Balkum binnen zouden kunnen komen, moeten buitenshuis gehouden worden, maar daarvoor zal iedereen begrip hebben.

 

Vorige week ...is door een hele bubs lieve mensen, "de hele hut" van onder tot boven, gepoetst, helemaal steriel en schoon, waarvoor nogmaals een dikke DANKJEWEL!!!

 

Jet zal in de komende maanden rustig aan moeten doen. Over een tijdje voorzichtig weer aan de fysio (eerst thuis, want ze mag absoluut niet in openbare ruimtes komen op dit moment), maar dat wordt een kwestie van rustig aan opbouwen.

 

Resultaat is er echt al. Natuurlijk durven we nog niet te vroeg te juichen en Jet heeft voor vertrek vanuit Moskou een hele forse / flinke "cocktail" gekregen waardoor ze een mega-boost kreeg, waarop ze "veilig kon reizen". Deze cocktail heeft de afgelopen dagen natuurlijk ook wel voor een goed (zeg maar euforisch ) gevoel gezorgd. Maar desondanks die 'tijdelijke oppepper" heeft Jet geen pijn meer in de rug, kan zichzelf weer draaien in bed en heeft geen "spasmen" meer in de benen. Al met al dus echt positief!

 

Ook hier op onze Blog en op Facebook zal de rust een beetje gaan intreden, de reis is immers voltooid en nu is het een kwestie van rust en tijd en dat zal uit gaan wijzen hoe de resultaten van deze hele Tour zullen zijn. Over een half jaar tot jaar, gaat Jet nog een keer terug naar Moskou voor een na-controle.

 

Natuurlijk zullen we jullie op de hoogte houden, maar de frequentie zal zeker veel minder zijn als de afgelopen maand en jaar.
Want wat is er toch allemaal veel gebeurt vanaf oktober!! Het is eigenlijk heel onwerkelijk en ook wel een beetje in een waas voorbij gegaan.

 

We hebben het al zo vaak gezegd maar deze hele Tour is dankzij jullie tot EEN GROOT SUCCES geworden; iedereen die betrokken was, gedoneerd heeft, geholpen heeft met alle acties, gezorgd heeft voor het constant onder de aandacht houden en brengen, iedereen die ons telkens een hart onder de riem stak, familie, vrienden en natuurlijk het hele Jet on Tour team dat zich zo ingezet heeft.

We hebben het al vaak gehoord, we hebben met z'n allen (en dan bedoelen we ook echt ALLEN), ieder op zijn/haar eigen manier of binnen zijn/haar eigen mogelijkheden iets prachtigs neergezet en daar mag iedereen trots op zijn!!

 

XXX


6 Juli 2017 Dag 30
JAAAA, daar zijn ze weer!
Vannacht is de hele bubs, inclusief Jet thuis gekomen van Moskou; Jet, Toon, Davy, Joke, Nellie, Brian, weer op Europese bodem!
Achteraf gezien is het allemaal onverwacht snel gegaan; op 7 juni vertrokken en op 5 juli weer veilig geland op Düsseldorf Airport.
Uiteraard werden ze feestelijk onthaald door Cor, Hanny, Wim, Stijn en Stef.
De komende weken en maanden zal Jet heel rustig aan moeten doen, mondkapjes dragen, geen infecties oplopen is nu heeeel belangrijk.
Iedereen is heel blij om weer thuis te zijn! Het was een bijzondere ervaring en Jet heeft het gevoel dat er al kleine stabilisaties en verbeteringen zijn. Maar dat is nu eigenlijk nog te vroeg om te zeggen.

3 Juli 2017 Dag 27
Jawel hoor,... daar zijn we alweer!
Toch nog onverwacht snel (we waren al ingesteld op "wat meer dagen in isolatie").
Gisterenavond waren de bloedwaarden dermate gestegen dat Jet weer terug mocht naar de "steriele afdeling"!!
Dus Jippiiieee!! Er kon weer geknuffeld worden en ja... jullie zien het goed.... Davy is er ook 😍😀, dus weer lekker herenigd met mam!
De bloedwaarden blijven stijgen en het gaat dus de goede kant op!

2 Juli Dag 26

 

 
Nu Jet geen bezoek mag hebben, brengen de anderen de tijd samen door om toch ook iets van het mooie Moskou te bekijken.
Ze vinden het echt een mooie en erg schone stad. Overal staan heel veel bloemen.
Ze zijn naar het Rode Plein geweest, hebben een boottocht gemaakt op de Moskou rivier ze hebben veel mooie gebouwen in de stad bezichtigd en genieten er echt van!
Jet zit binnen haar tijd uit te zitten en hoopt op "nog een paar dagen".
De bloedwaarden zijn nog niet echt aan het stijgen, dus 7 dagen in de isolatie gaat het hem helaas niet worden... maar nog even doorbijten en dan komt het vast goed!

1 Juli Dag 25
Gisteren heeft Jet dit lieve kadootje gekregen vanuit de Grubbenvorst. Heel lief van Ryan en de kids uit zijn klas!! Dat doet een mens goed en had Jet wel even nodig, want gisteren was gewoon een echte baaldag, de isolatiefase is pittig op momenten.
Je weet waar je het voor doet, maar saai en afzien.
Dus bedankt!!!

 


26 Juni Dag 20

 

Sinds gisteren zit Jet in de isolatiefase.
Aansterken, aansterken en nog eens aansterken is wat er nu moet gebeuren.
Jet voelt zich naar omstandigheden eigenlijk best wel goed, dus "das mooi". En ook Joke, Nellie en Brian hebben hun weg in Moskou een beetje gevonden en komen de tijd best goed door.

 

Aangezien er de komende 2 weken dus weinig te gebeuren staat, zal het hier op FB ook even rustig zijn. Zodra er weer nieuws is m.b.t. de behandeling, zijn jullie (alle trouwe volgers en belangstellenden) de eerste die het horen .


23 juni Dag 17

DE NIEUWE GEBOORTEDAG

 

Afgelopen week is er heel veel gebeurd

 

De eerste dagen stonden in het teken van "de chemo". Zondag t/m/ woensdag kreeg Jet een flinke dosis chemo. Op zich is ze de chemo vrij goed doorgekomen, maar het heeft er natuurlijk wel ingehakt, Jet is verzwakt en heeft weinig eetlust.

 

Jet ligt vanaf maandag op de isolatie afdeling. Dit is een afdeling, die uiteraard heel erg steriel is. Gelukkig mocht er wel bezoek bij (zoals jullie de op foto zien zijn Jo en Nel met beschermende kleding bij Jet op de kamer.

 

Gisteren was een rustdag

 

En vandaag 23 JUNI 2017, DE NIEUWE GEBOORTEDAG!!

 

Vandaag zijn de stamcellen teruggeplaatst.

Het was heel heftig, maar te doen.

Symbolisch wordt dit gevierd met medepatiënten.

 

De terugplaatsing ging via het nekinfuus, zoals op de foto te zien is. De selfie van Jet is 2 uur na de transplantatie, gewoon weer in het eigen ziekenhuisbed. De dame met de gele blouse is de ontzettend lieve en behulpzame assistent dokter Anastasia. Ze speldt Jet symbolisch een speldje op en samen schudden ze de emmer met stikstof leeg, waarin de stamcellen hebben gezeten.

 

Jo, Nel en Brian mogen er nog 1 a 2 dagen bij. Op het moment dat de bloedwaarden zakken moet Jet echt in volledige isolatie.

 

Jet is blij maar ook uitgeput van deze heftige dag.

 


18 juni Dag 11 en 12

 

Vandaag was het zover. De chemo is gestart. Een kuur van 4 dagen.
Op dit moment gelukkig nog geen last van bijwerkingen!

...

Voordat de chemo gestart wordt werden gisteren andere stents geplaatst en vandaag het haar afgeknipt.
Dus nu zoals de meeste patiënten die hier rondlopen een kort koppie!



16 juni Dag 9 en 10

 

Gisteren en vandaag zijn de stamcellen geoogst.

En.... het zijn er genoeg, dus we zijn weer een stapje verder!

 

Het is nog even wachten wanneer de volgende stap gezet gaat worden. En dat wordt dan de chemo.

 

We houden jullie op de hoogte!


14 juni Dag 6, 7 en 8

 

Inmiddels is het een week geleden dat Jet naar Rusland vertrok en vandaag weer een stapje verder.

Jet krijgt nog steeds spuiten om stamcellen aan te maken. 


Vandaag is er een stent ingebracht (schrik niet van de foto, het is onwennig maar verder niet pijnlijk ). Middels deze stent zullen morgen (en misschien nog wat extra daagjes) de stamcellen geoogst gaan worden.

 



11 juni Dag 4 en 5

 

Gisteren was een rustige dag. Moskou is "niet bepaald rolstoelvriendelijk" dus om echt wat van de mooie dingen van Moskou te zien, was niet echt een optie. Overal gaten en scheuren in de weg en weinig tot geen invalidentoiletten, tsja dan wordt het toch lastig. Ook het hotel was niet echt rolstoelvriendelijk. Word je ook wel weer een beetje met de neus op de feiten gedrukt!

 

Vandaag heeft Jet de eerste infusen toegediend gekregen. Om de zoveel uur een "shotje" met g...roeihormonen, die gaan zorgen voor de extra aanmaak van HSC's.

Jet mag nog wel lekker naar buiten, tussen de "infusen" door, ze hoeft dus niet constant binnen in het ziekenhuis te verblijven.

 

Wat ook nog wel de leuk/fijn is om te vermelden, is dat er een aantal medepatiënten in het ziekenhuis zijn, die dezelfde behandeling ondergaan. Zij zijn allemaal echt heel positief over hoe het allemaal gaat in het ziekenhuis, dus dat is wel heel fijn om te horen.

 


9 juni 2017 DEEL 2
Nu het dan eindelijk echt zover is dat Jet de behandeling kan ondergaan is het een mooi moment om hier eens iets meer over te vertellen. Want we hebben telkens over "De behandeling" maar wat houdt dat nu eigenlijk in?
Best een lastig medisch verhaal (voor de niet medisch onderlegde mensen onder ons ;-)), maar hierbij toch een poging om het zo eenvoudig mogelijk uit te leggen.
Hematopoïetische stamcellen (HSCs) vormen de “zaadjes” van de cellen die de bouwstenen zijn van ons b...loed en het immuunsysteem. Bij volwassenen zitten deze stamcellen in het beenmerg (vooral in de grote, platte botten). MS patiënten hebben "foute" stamcellen in het beenmerg. Door het toedienen van een groeihormoon, komen er in korte tijd veel nieuwe en gezonde stamcellen, die ook in het bloed terecht komen (dus niet alleen in het beenmerg), deze kunnen vervolgens uit de patiënt worden geoogst.
Tijdens chemotherapie zullen foute cellen worden vernietigd. Vervolgens worden er nieuwe behandelde hematopoëtische stamcellen in het beenmerg ingebracht. Die cellen zullen zich vervolgens weer delen en kunnen zorgen dat het bloed helemaal vernieuwd word. Door dit proces zal de MS hopelijk stop worden gezet.
Onderstaand schema is een standaard schema, dus wellicht verloopt een en ander net iets anders, maar zo krijgt iedereen wel een idee.
Jeannette zal ca. 30 / 35 dagen in het ziekenhuis verblijven.
De eerste 4 dagen worden groeihormonen toegediend om HSC's (stamcellen) aan te maken, die perifere bloed (bloed in de ledematen) terecht komen.

Vervolgens zal het bloed in 1 a 2 dagen door een cel separator gaan waar de HSCs samen met de witte cellen uit het perifere bloed worden verzameld.
Daarna volgen 4 dagen van chemotherapie, waardoor het gehele immuunsysteem wordt afgebroken.
Rustdag.
En dan worden de behandelde stamcellen toegediend, dit wordt ook wel de nieuwe geboortedag genoemd! Een erg bijzondere en (als we verhalen van anderen horen) indrukwekkende dag.
Dan volgen 11 dagen van complete isolatie, waarin geen bezoek bij Jet mag. Omdat het immuunsysteem helemaal opnieuw moet worden opgebouwd, is het belangrijk om alle risico's op infectie uit te sluiten.
Daarna volgt nog een week van voorzichtigheid en rust in het ziekenhuis.
Na de behandeling mag Jet naar huis, maar uiteraard is in de eerste periode thuis ook uiterste hygiëne, rust en voorzichtigheid van groot belang.
We houden jullie op de hoogte en zullen tijdens de dagen ook vertellen over wat er allemaal gebeurt, maar zo hebben de geïnteresseerden al een beetje een idee.

9 juni 2017    Dag 2 en 3

 

Onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken, dat stond er de afgelopen 2 dagen op de planning. Vandaag om half 4 hebben we het verlossende woord gekregen.........
ZE GAAN JEANNETTE BEHANDELEN!!!!!!
De behandeling start aanstaande zondag. Vanaf zondag verblijft Jet permanent in het Ziekenhuis.
De artsen hebben gezegd dat het heftig zal gaan worden, maar we zijn natuurlijk allemaal zoooo ontzettend blij. Hiervoor hebben we het gedaan, hiervoor hebben zo ontzettend veel mensen gedoneerd!
Dankzij al die kleine en grote donaties, wordt het nu echt werkelijkheid!!
Jeannette, Joke, Nel en Brain hebben er zojuist een heerlijk pilsje op gedronken! En zijn echt "door het dolle heen"! Ze gaan morgen met z'n vieren proberen iets van Moskou te zien en dan zondag kan er gestart worden met het toedienen van groeihormonen om zo extra stamcellen aan te maken.
Hierbij een paar foto's van het hotel (hoge gebouw), de mooie kliniek en voor degenen die graag Russisch lezen het bordje bij de kamer van Jet.

7 juni 2017     Dag 1
De vlucht is heel goed verlopen! Alles verliep zonder problemen. Het hotel is fijn dus een goede "thuisbasis" voor allemaal.
Morgenvroeg om 7:30 moet Jet zich melden in het ziekenhuis. Hier even een korte "sfeerimpressie van de vlucht, de luchthaven in Moskou en "even contact leggen met het thuisfront".

6 juni 2017

 

Wie had dit 8 maanden geleden kunnen verzinnen!
Geweldig toch!
Morgenmiddag is het zover, Jet is er echt helemaal klaar voor en kijkt er heel erg naar uit!!
Ondanks dat het afscheid moeilijk zal zijn, gaan we ervoor!

 


30 mei 2017
We hebben nieuws en wat voor nieuws...
FANTASTISCH, VERRASSEND, GEWELDIG NIEUWS!!!
Nieuws waar we met z'n allen zo kei-hard voor gewerkt hebben en waar iedereen die zo met ons meegeleefd heeft, gedoneerd heeft, geholpen heeft een prachtige bijdrage aan heeft geleverd.
JET GAAT ON TOUR!!!!
Omdat het allemaal onzeker was, snel ging en we even een momentje van voorbereiding nodig hadden, hebben we het even niet aan de grote klok gehangen, maar vanaf vandaag is de kogel door de kerk en nu mag iedereen het weten.
Volgende week woensdag 7 juni vertrekt Jeannette samen met Joke Gerrits (moeder), tante Nel (zus van Jo) en oom Brain naar..........
het National Pirogov Medical Surgical Centre in Moskou. Oom Brain komt uit Engeland en kan dus perfect als tolk optreden en ze kunnen met z'n allen Jet ondersteunen en ook elkaar, want het is niet niks!
Het zal hopelijk een mooie en succesvolle reis gaan worden, maar ook heel heftig. De behandeling is immers heel erg heftig; Immuunsysteem wordt helemaal platgelegd, zware chemo (met alle gevolgen die daar bij komen), totale isolatie, etc.
We hebben echt heel veel vertrouwen in deze kliniek en de manier waarop de behandeling wordt uitgevoerd. Moskou is natuurlijk ver weg, een heel andere cultuur, maar we hebben contact met 2 personen die dezelfde behandeling hebben ondergaan en zij zijn hier erg positief over en hebben een heel mooi resultaat van de behandeling mogen ondervinden.
Toon en Davy blijven thuis in Wellerlooi en als het "erin zit" hopen zij ook nog even naar Moskou te gaan.
We weten dat iedereen heel erg meeleeft en zullen jullie middels FB en onze Blog op de hoogte blijven houden over de behandeling, de ervaring en alles wat we kunnen en willen delen.
Eind van deze week zullen we overigens nog een financiële update doen. De exacte opbrengst van het Benefiet concert zijn nog niet helemaal in kaart, die volgt dus nog.

7 mei 2017

 

Hallo allemaal! Het is weer de hoogste tijd voor een nieuwe update. Allereerst wil ik jullie hartelijk danken voor de vele felicitaties voor mijn verjaardag, echt heel leuk!

 

Dan als eerste een update over de huidige donatie stand. We hebben een gezellige kienavond gehad bij zaal Het Brugeind in Meerlo. Het leverde een heel mooi bedrag op van 2050 euro. Daarnaast komen er nog steeds via allerlei wegen donaties binnen. Zo mooi om telkens weer verrast te worden door mensen die op allerlei manieren geld in hebben gezameld. Hierdoor komen we stapje voor stapje dichterbij ons uiteindelijke doel. De teller staat op dit moment in totaal al op 75.539 euro! Ondertussen is de organisatie van het volgende evenement in volle gang. Op 27 mei vindt het benefiet concert in het MFC in Melderslo plaats, wat wordt georganiseerd door familie en vrienden. het belooft een hele leuke avond te worden. De kaarten zijn inmiddels in de voorverkoop gegaan. Kaarten à 8 euro per stuk zijn te koop bij de volgende voorverkoopadressen: 

- Buurtsuper Melderslo

Cigo Horst

 

- Café-cafetaria 't Centrum Wellerlooi

Meer informatie over dit evenement vindt je op deze website, onder het kopje 'acties'. Daar zie je ook terug hoe je met de bus naar huis gebracht kunt worden!

 

We informeren jullie ook graag over de medische stand van zaken. We hebben helaas negatief bericht ontvangen uit Singapore; zij behandelen geen PPMS. Uit Mexico hebben we wel positief bericht! Wellicht kom ik in aanmerking voor de behandeling daar. We gaan de laatste medische gegevens nu doorsturen en hopen dan met heel ons hart op een uitnodiging. Ook wachten we nog op bericht uit Rusland. We weten dat hier een wachtlijst is en zijn met hen via de mail in gesprek over eventuele mogelijkheden voor een behandeling op korte termijn. We hopen snel weer meer te weten. Op dit moment gaat het met Toon naar omstandigheden goed. Ook met mij gaat het best oké, maar wachten duurt altijd lang. Gelukkig hebben we alle mooie (re)acties om naar uit te kijken. Jullie steun doet ons enorm goed!! 

 


7 april 2017

 

Hallo allemaal, tijd voor een update! De laatste keer waren we druk aan de slag met het onderzoeken van behandelmogelijkheden in Duitsland. Na heel wat omwegen kregen we een snel, kort, duidelijk bericht terug: behandeling in Duitsland is niet mogelijk. Dit was opnieuw weer een behoorlijke domper, vooral omdat dit betekent dat we de behandeling verder van huis moeten gaan zoeken. Na een korte overweging hebben we besloten hier voor te gaan. We hebben als eerste contact gelegd met klinieken in Rusland en Mexico. Beide landen hebben al gereageerd dat we de aanvullende informatie ter beoordeling door mogen sturen. Fijn dat dit zo snel gaat. Dus nu opnieuw duimen dat hier behandeling mogelijk gaat zijn... 

 

Ondertussen staat de volgende actie al weer bijna voor de deur: het Paaskienen! Zoals jullie misschien al op Facebook of in de Hallo hebben kunnen lezen, gaan we er een hele leuke avond van maken, mede dankzij vele bedrijven die de meest uiteenlopende en mooie prijzen hebben gesponsord, waarvoor onze hartelijke dank! Een extra woord van dank voor Het Brugeind in Meerlo voor het belangenloos beschikbaar stellen van de zaal en de kienspullen!! Wij zullen meer info over de sponsoren met jullie delen via deze website (zie acties) en via Facebook. Dan nog wat aanvullende info over het kienen:

- De locatie is 'zaal het Brugeind' te Meerlo. Aan de achterkant van dit gebouw is een grote parkeerplaats. Het adres is De Leeuwerik 33. 

- De zaal gaat open om 18.00u. We beginnen rond 19.00u met kienen. Zorg dat je op tijd bent, we verwachten veel mensen! 

- Bij binnenkomst kun je een kienkaart kopen voor 11,- euro per stuk. We verzoeken jullie om dit zoveel mogelijk contant te betalen. Je mag zoveel kaarten kopen als je zelf wil, op is op!

- Voorafgaand, in de pauze en na het kienen is er voldoende gelegenheid voor een drankje, dat wij graag voor je verzorgen. Een groot gedeelte van de opbrengst hiervan gaat naar Jet on Tour, dus ook hiermee sponsor je de actie. 

- Er zijn geen fiches aanwezig, dus neem zelf iets mee om de genoemde nummers te kunnen afdekken. Aub niet met een pen of stift! 

We gaan er samen een leuke en gezellige avond van maken, hopelijk met een hele mooie opbrengst als gevolg. 

Achter de schermen wordt ondertussen ook hard doorgewerkt aan het benefietconcert. Via deze website en Facebook houden we je op de hoogte. 

 


20 maart 2017

 

Hallo allemaal! Graag praten we jullie weer bij over de huidige stand van zaken. Allereerst op medisch gebied. De contacten met Duitsland zijn gelegd. Dit ging niet zonder slag of stoot, uiteindelijk is een deel ouderwets met de post gegaan. Dat zal iets meer tijd kosten. We hopen op een snelle postbode en een snelle reactie. Dat is deze keer extra spannend. Duitsland is namelijk 'de laatste hoop' op een behandeling dicht bij huis. Als ik hier niet behandeld kan worden, dan moeten we ons vizier op de ziekenhuizen buiten Europa richten. Dat heeft nogal een impact op ons gezin, iets waar ik liever niet voor kies. Een enorm dilemma, want die behandeling moet gewoon gebeuren! Dus flink duimen en hopen dat we in Duitsland geholpen kunnen worden.

 

Er zijn ondertussen weer twee leuke acties opgezet. Over de eerste hebben we jullie al een beetje geïnformeerd; het benefiet concert, Jet On Tour Live. Het belooft een hele leuke avond te worden, mede gezien het spotgoedkope busvervoer dat wordt ingezet. Kaartjes zijn bij een aantal voorverkoop adressen verkrijgbaar. We hopen op een fijne en gezellige avond met jullie! Dan de andere actie: we gaan kienen! Met dank aan zaal 'Het Brugeind' te Meerlo, waar we deze avond organiseren op woensdag 12 april. Meer info kunnen jullie vinden op deze website (ACTIES) en op Facebook.

 

We hopen jullie snel meer te kunnen vertellen over de mogelijkheden in Duitsland. Nieuws wordt zo snel mogelijk gedeeld. In de tussentijd blijven we lieve en mooie donaties tegemoet zien. Zie ook de foto van de huidige stand van het ingezamelde bedrag. Dank jullie wel! 

 


2 maart 2017

 

Donderdag na carnaval, tijd voor een update! In de vorige berichten hebben jullie kunnen lezen over onze reis naar Spanje. Ondertussen zijn we hier een beetje van bijgekomen. Want het was een heel avontuur, waar we veel vragen over krijgen. Daarom in deze blog een wat uitgebreidere terugblik!

 

De reis naar Spanje zou spannend worden, dat wisten we vooraf. Want in Spanje behandelen ze PPMS  (de neurologische vorm van MS) niet. Dat heeft grotendeels te maken met het verwachte effect van de behandeling; dat is vaak beter bij de andere vorm van MS (ontstekingen in het lijf).  We waren erg blij dat ze bij mij wilden onderzoeken of ik toch in aanmerking kon komen voor de behandeling. Het was niet makkelijk om Toon en Davy thuis achter te laten, wetende dat Toon net een nieuwe chemo behandeling had gehad. Maar de gedachte dat we niet ver weg waren, hielp. Vol goede moed gingen we richting het vliegtuig. Daar kwam al een eerste tegenvaller; we hadden van tevoren contact gehad zodat alles goed geregeld zou zijn, maar dat had helaas niet geholpen. De reis viel dan ook wat tegen. Eenmaal in Spanje hebben we zeker de eerste dag het fijn gehad samen. Maandag was de dag van het eerste onderzoek. Bij dit onderzoek was de arts al sceptisch over de mogelijkheden. Op dinsdag bij het tweede onderzoek, bleek vervolgens dat ik niet voor de behandeling in aanmerking zou komen. En hoewel we wisten dat dit bericht kon komen, was het toch een hele domper. We hadden zo gehoopt dat ik dicht in de buurt behandeld zou kunnen worden. We waren dan ook blij toen we de volgende ochtend terug naar huis konden. Mede omdat Toon zich niet goed voelde. Dat was wel weer even met de neus terug op de feiten: de belangrijkste reden waarom we dit doen, maar ook de belangrijkste reden waarom ik het liefst zo dicht mogelijk in de buurt behandeld zou willen worden. Want hoewel de situatie van Toon op dit moment stabiel is volgens de laatste scans, blijft de chemo heftig. 

 

Thuis hebben we de tijd proberen te nemen om deze tegenslag te verwerken. Gelukkig hebben we dan elkaar, maar ook alle lieve mensen om ons heen die er zijn om ons te steunen. Hierdoor kunnen we het vizier ook meteen weer op vooruit richten! We zijn nu in contact met Duitsland, als laatste optie van ziekenhuis in de buurt. Mocht ook hier een behandeling niet mogelijk zijn, dan zullen we ons op de ziekenhuizen verder weg moeten gaan richten. Liever niet, maar als het niet anders is dan gaan we ervoor! 

 

In de tussentijd is het Jet on Tour team nog steeds aan de slag met het bedrag bij elkaar te verzamelen. Afgelopen maandag hebben we een stukje 'Vastelaovend' mee gevierd tijdens de Lichtjesoptocht in Well. Helaas gooide het slechte weer roet in het eten, zowel voor de optocht als voor onze broodjesverkoop; er waren weinig bezoekers. Dit heeft dan ook weinig opgeleverd. Toch een hartelijk dank aan alle vrijwilligers die geholpen hebben en aan de sponsor die dit mede mogelijk heeft gemaakt, de Total uit Haps. Dankjewel! 

 

Ook mogen we jullie berichten over een ontzettend leuke nieuwe actie die op poten is gezet door onze familie ism Jet on Tour. Want.... Jet On Tour gaat LIVE!! Op 27 mei 2017 wordt een benefiet concert georganiseerd in het MFC in Melderslo. Meer info kunnen jullie vinden op deze website, onder het kopje 'acties'. We zullen jullie op de hoogte blijven houden van de laatste nieuwtjes!

 

We danken jullie allemaal voor de steun, met name ook na Spanje. Zoveel mensen die interesse tonen, hun schouder bieden, een helpende hand. Dat doet ons heel goed en maakt dat we door kunnen blijven knokken. Dank dat jullie dat met ons meedoen!!! 

 


21 Februari 2017

 

HELAAS


Hier hadden we op gehoopt. Maar we hebben een nee gekregen.
Alle kaarsjes, klavertjes4, duimen, wensen en hoop hebben niet mogen baten.
De kliniek heeft aangegeven dat ze mij niet kunnen/willen behandelen.


Uiteraard een enorme tegenvaller....
Maar opgeven is geen optie!

 

Morgenvroeg vliegen we weer terug en zullen we gaan bekijken wat de volgende stap/kliniek is waar we onze zinnen op kunnen gaan zetten.


Er blijven absoluut nog mogelijkheden, dat blijven we ons ook voorhouden, alleen deze was qua afstand en snelheid van mogelijke behandeling gewoon een van de meest wenselijke opties!

 

Bedankt voor al jullie medeleven en we houden jullie op de hoogte!

 

 

 


19 februari 2017

 

Dag 1 de heenreis

Het was "het dagje wel". Vanmorgen zijn we in alle vroegte naar Dusseldorf gebracht door Toon en Davy. Het was al lang geleden dat we hebben gevlogen, dus het blijft altijd nog wel speciaal, maar nu al helemaal!! Met rolstoel, via een laaddock door 2 mannen het vliegtuig in- en uitgetild worden.... Tsja wat moet je daar nu van vinden? 😳 Ach de reis is goed verlopen.

We hebben echt samen met z'n drieën kunnen genieten en een beetje de toerist kunnen uithangen in Pamplona. Prachtige stad! We hebben de mooie oude binnenstad bezocht en de stieren arena. De winkels waren dicht, maar nog wel een lekker terrasje gepakt.

Nu moe maar voldaan in het hotel en morgen naar de kliniek voor de eerste onderzoeken.

We houden jullie via Facebook en deze blog zo goed mogelijk op de hoogte. Dankjewel voor allemaal die lieve berichten!! 


17 Februari 2017

 

Zondag is het zo ver!! Het gaat gelukkig echt gebeuren.

We gaan ON TOUR!!

 

Ik ga samen met Miranda en mam naar Pamplona in Spanje.
Zondagmorgen (erg vroeg) vertrekken we vanuit Dusseldorf.
Maandag en dinsdag zullen er in de kliniek in Pamplona allerlei onderzoeken plaatsvinden en dinsdagavond horen we of ze mij kunnen/willen behandelen. Heel erg spannend dus, want we beseffen absoluut dat we ook een "Nee" kunnen krijgen.

 

We hebben heel veel hoop op Pamplona. We hebben vertrouwen in de kliniek,... is toch Europees en ook qua reisafstand is het een acceptabele afstand. Mochten ze mij gaan behandelen, dan is Pamplona ook nog een beetje te doen voor Davy en hopelijk Toon. Feit is namelijk als ik weg ben,....dan kan ik niet terug, zit ik toch zeker een maand of 2 in het buitenland. Toon en Davy kunnen natuurlijk niet mee i.v.m. Toon zijn ziekte en Davy moet gewoon naar school. Spanje, daar kun je relatief goedkoop nog eens een keer naartoe vliegen.

 

Vorige week helaas weer 3 dagen in Sittard in het ziekenhuis moeten verblijven voor een Prednison-kuur, aangezien het niet zo heel goed ging, dus het wordt echt heel hoog tijd dat er stappen worden ondernomen.

 

We zullen proberen om jullie op de hoogte te houden in de komende dagen. Nogmaals heel spannend en tot snel!

 

Enne nog even voor de duidelijkheid, ze gaan me nog niet behandelen, ze gaan alleen bekijken of ze mij willen en kunnen behandelen. Dat is afhankelijk van mijn huidige "status" dus vinden ze mij nog goed genoeg om te gaan behandelen?
Als ze mij gaan behandelen dan zal dat hopelijk op korte termijn (aantal weken / maand) zijn, wanneer er plek is....

 

 

 


5 februari 2017

 

Zoals jullie in het overzicht zien, is er ondertussen een groot bedrag opgehaald. Wat zijn we daar blij mee en vooral ook erg trots op; zoveel mensen die ons een warm hart toedragen, dat is en blijft fantastisch! Dankjewel! 

 

 

Deze zondag delen we graag een paar leuke nieuwtje met jullie. Om te beginnen het allerbelangrijkste, hetgeen waar het allemaal om draait. We hebben bericht ontvangen uit Spanje! We mogen rond 20 februari richting Spanje voor onderzoek, waarmee bekeken zal worden of ik voor de behandeling in aanmerking kom. Heel erg spannend! En hoewel het nog geen garanties biedt, zijn we ontzettend blij en opgelucht dat deze eerste stap nu gezet kan gaan worden. Vooral omdat de situatie van Toon momenteel gelukkig wat stabieler is, de chemo is enigszins aangeslagen. Dus dit nieuws had op geen beter moment kunnen komen. Natuurlijk houden we jullie op de hoogte!

 

Het tweede nieuwtje gaat over de volgende actie die we op touw hebben gezet. We gaan namelijk met een aantal vrijwilligers broodjes worst verkopen tijdens de lichtjesoptocht in Well! Twee vliegen in één klap: de hongerige mens voorzien van iets lekkers en tegelijkertijd geld ophalen voor het goede doel. Wij hopen jullie dan ook in grote getale bij ons kraampje te mogen begroeten. Binnenkort meer over deze en over andere acties waar we mee bezig zijn.

 

 


22 januari 2017

 

Na een weekje vol uitzoek werk, vergaderingen, mooie bedragen en acties, informeren we jullie graag over waar we staan met de actie!

 

Allereerst zijn we op financieel vlak weer waar we willen zijn. Alle bedragen zijn gestort en alles is bij elkaar opgeteld. We zijn heel blij en trots om te mogen vermelden dat we op 70% zitten! Maar liefst 70.000 euro hebben we opgehaald met alle acties tot nu toe. Ongelofelijk!!! Dit geeft nieuwe energie om door te gaan voor die laatste loodjes :). We zullen jullie vanaf nu wekelijks op de hoogte houden van de stand. Want het bedrag dat op Dream or Donate staat, is niet het totaal bedrag. Dat heeft als belangrijkste reden dat een deel van het totaal bedrag op de rekening van de Stichting is gestort. Zowel het geld van de flessenactie als de vele 'contante' bijdragen hebben we op deze manier een goede en veilige plek kunnen geven. We hopen dat het binnenkort mogelijk is om op de Dream or Donate pagina het totaalbedrag te tonen. Tot die tijd zullen we jullie via onze verschillende pagina's op de hoogte houden. 

 

We hebben deze week ook weer met het hele team bij elkaar gezeten. Enerzijds om terug te kijken op al die prachtige acties (zie ook Facebook voor de laatste acties en foto's!). Anderzijds om het vizier weer vooruit te richten. Want daar hebben we een goede reden voor; er beginnen reacties van ziekenhuizen te komen! Helaas één afwijzing, maar met twee ziekenhuizen is op dit moment contact om de mogelijkheden te bespreken. Heel erg spannend. We hopen jullie daar binnenkort meer over te vertellen. Tot die tijd gaan we weer volop in actie! We hebben een aantal leuke plannen die hopelijk weer een mooie cent op gaan leveren. We kunnen er nog niet teveel over verklappen, we willen zeker weten dat alles mogelijk is. Maar achter de schermen wordt er weer hard gewerkt, ook door een heleboel lieve vrienden en familie, om die laatste loodjes binnen te halen. 

 

Graag willen we jullie allemaal nogmaals hartelijk danken voor alle steun en donaties. Zonder jullie hadden we dit bedrag nooit kunnen bereiken. DANKJEWEL!!!


9 januari 2017

 

Het heeft even op zich laten wachten, de eerste blog van het nieuwe jaar. Dat heeft een aantal redenen. De belangrijkste oorzaak is de rust die we gepakt hebben. We merkten dat de flessenactie enorm veel (positieve!) energie heeft gevraagd van ons, maar vooral ook van Davy. We hebben de kerstvakantie daarom gebruikt om goed bij te tanken, wat zeker is gelukt. We zijn weer klaar voor de start!

 

Wat nog niet helemaal klaar voor de start is, is de rekening die we geopend hebben. Eind 2016 hebben we Jet On Tour officieel ingeschreven als stichting, met daaraan gekoppeld een bankrekening om uiteindelijk het verzamelde bedrag op te storten. Ook is deze rekening bedoeld voor de contante bedragen die we - nog steeds! - ontvangen, bijvoorbeeld in de vorm van kaartjes, mensen die ons iets toesteken. Dat vinden we ontzettend lief en we willen hier goed en zuiver mee om gaan. Deze bedragen worden daarom allemaal op een bankrekening gestort. Hier komt ook het bedrag van de flessenactie op te staan. En dat brengt ons op de tweede reden die er voor zorgt dat deze blog later komt: we hadden heel graag het bedrag dat tot nu toe op is gehaald, bekend gemaakt. Doordat echter nog niet alles gestort is, kunnen we dat nu niet in één overzicht kwijt. We begrijpen dat iedereen nieuwsgierig is. We hopen hier in de volgende blog dan ook zeker op terug te komen. Volgens de Rabobank zou dit nu echt moeten gaan lukken, daar vertrouwen we op. 

 

Wat we wel nog graag vermelden, is de opbrengst van de actie tijdens het New Year's Ball van de Lange in Horst. Naast een heleboel leuke en spontane reacties, heeft dit ook het mooie bedrag van 750 euro opgeleverd! Weer een stapje verder in de goede richting, waarvoor hartelijk bedankt. 

 

Het laatste punt waar we op aan het wachten zijn (en jullie vast ook) is bericht van de ziekenhuizen. Dit kan nu niet lang meer duren. We hopen heel snel iets te horen. 

 

Waar deze blog dan vooral bestaat uit wachten en afwachten, hopen we jullie de volgende keer weer wat meer concrete info te kunnen geven. Wij hebben de batterij weer goed opgeladen en gaan weer volop aan de slag. Dat het voor iedereen een heel gelukkig en gezond 2017 mag worden! 


30 december 2016

 

Het einde van dit jaar nadert. Na een paar knotsgekke weken, hebben we de afgelopen dagen wat rust genomen om even bij te komen. Maar we gaan het jaar hopelijk eindigen met een knal, waar we jullie hulp weer goed bij kunnen gebruiken! In samenwerking met de Lange uit Horst, zetten we de inzamelactie voort tijdens het New Year's Ball in de Merthal! We zamelen die avond alles van waarde in; kluisjessleutels, drankmuntjes en (klein)geld. We hopen een mooi bedrag op te halen, zodat het jaar goed kan beginnen. 

 

Want we hopen dat het nieuwe jaar in het teken zal staan van de behandeling. Hoewel het volledige bedrag nog niet bij elkaar is, zijn we vol goede hoop dat het ons gaat lukken. We wachten nog steeds vol spanning op berichten van de ziekenhuizen.

 

Voor nu wensen we jullie allen een goed uiteinde en vooral een hele mooi start van het nieuwe jaar. Hopelijk tot ziens in de Merthal! 

 

 

 


Dinsdag 27 december
Na een paar daagjes rust in alle Jet-on-Tour hectiek willen we hierbij weer even wat delen.
Dit overzicht geeft aan wat de "tussenstand" was op 24 december. Inmiddels blijven de donaties op Dream or Donate gelukkig ook nog binnenkomen en zitten we zeker al op € 60.000,-!!...
Helemaal top natuurlijk, maar we zijn er nog lang niet.
Bij Dream or Donate wordt hard gewerkt aan een nieuwe website en nieuwe mogelijkheden. Over 2 weken kunnen wij zelf ook aanvullingen doen met bedragen, die wij op andere manieren hebben ontvangen. Dus dan zullen we alle donaties en andere inkomsten uit acties toevoegen, zonder dat dat ons geld kost!
(Denk aan het toepen, de donatiebussen en natuurlijk het opgehaalde geld van Davy's flessenactie).
Het is nu misschien niet helemaal overzichtelijk, maar over een paar weekjes dus gelukkig wel. Vinden we zelf fijn en ook voor iedereen die ons zo "nauw op de voet volgt" ook leuk om te zien.
Groetjes van het JOT-team

Vrijdag 23 december 2016

 

Vandaag was het zover; tijdens de kerstviering van de basisschool werd het resultaat van de flessenactie bekend gemaakt. Het was een hele mooie ochtend, met ruimte voor een lach en een traan. Davy heeft met hulp van klasgenoten en kinderen uit groep 8 het totaalbedrag bekend gemaakt dat de afgelopen weken met - en dankzij - de flessenactie op is gehaald (dat is dus het statiegeld, maar ook de donaties die via de website binnen zijn gekomen). Dat is maar liefst 57117,52 euro!! Omgerekend zijn dit 228000 flessen. Met dit bedrag zijn we over de helft van het bedrag dat nodig is. Daar zijn we ongelofelijk blij mee. Bij de uitreiking waren verschillende media aanwezig, die prachtige filmpjes en foto's hebben gemaakt. Deze zijn grotendeels te vinden op onze Facebook pagina. Je kunt via deze link ook naar de website van L1 gaan, waar een hele leuke weergave te zien is van de ochtend. 

 

Wij zijn enorm trots op Davy, maar ook op zijn vrienden, klasgenoten en leerkrachten. Want wat is het een prachtige en hartverwarmende actie geworden. Nu is het tijd voor de kerst, waar we allemaal van gaan genieten. Achter de schermen zijn we al weer aan de slag met de volgende actie, in samenwerking met De Lange in Horst. Op naar dat resterende bedrag!

 

Voor nu wensen wij jullie allen hele fijne feestdagen en de allerbeste wensen voor het nieuwe jaar. Dat 2017 een jaar vol geluk, voorspoed en goede gezondheid mag worden. 

 


20 december 2016

 

Het zit er op! De flessen inzamel actie van Davy is vandaag officieel gesloten. Wat een dagen hebben we gehad. Het is zoeken naar woorden om te omschrijven hoe het was. Te beginnen met hartverwarmend. Zoveel mensen, zoveel mooie acties en zoveel flessen. Het was indrukwekkend. En druk, vermoeiend. In één woord? Overweldigend! 

 

De komende dagen gaan we achter de schermen nog even door met sorteren, verzamelen en de flessen op de juiste plaatsen brengen. En natuurlijk gaan we tellen. Want we zijn (net als jullie) ongelofelijk nieuwsgierig naar wat deze actie, naast alle mooie momenten, opgeleverd heeft. Dat zullen we nog niet op de site verklappen. Komende vrijdag om half 10 gaat Davy het bedrag zelf bekend maken. Via de Facebook Pagina Jet On Tour zal dit live te volgen zijn. 

 

Wat we ons ook realiseren in het bij elkaar verzamelen van die grote som geld, is hoe rijk we al zijn met al die mooie mensen om ons heen. En hoewel we weten dat er altijd het risico bestaat om mensen te vergeten, willen we toch een aantal bijzondere personen en bedrijven eruit lichten en bedanken. 

Allereerst alle mensen die flessen, kratten en fusten verzameld en ingeleverd hebben. Zonder jullie had deze actie nooit een succes kunnen worden! 

Dan de vrijwilligers die geholpen hebben met het sorteren. Onze lieve familie, vrienden en goede kennissen hebben enorme bergen flessen weggewerkt. We droomden er 's nachts nog van! 

De Catharina school in Wellerlooi. Dank voor een hele fijne samenwerking en alle steun die jullie Davy gegeven hebben in deze tijd, de de lekkere koffie en thee. 

Ook bedanken we graag onderstaande personen en bedrijven: 

DSV en Ruud Hagens, voor het leveren van de opleggers en het verzorgen van het brengen en halen. 

Supermarkten Jan Linders, Aldi en Lidl voor het innemen van de flessen en de geboden hulp hierbij. 

Frans Camps voor het terrein waarop de tent stond, KVW Wellerlooi voor het leveren van de tent en het opbouwen. 't Luukske  voor het beschikbaar stellen van de accommodatie, Bakkerij De Haas uit Haps voor de heerlijke vlaai. 

Aben voor de reclameborden die door heel Wellerlooi stonden, Klaan Verhuur voor de skydancer. 

Onze 'huisfilmer' Chris Smits, voor het maken en delen van de prachtige filmpjes en Cheyenne van den Dreumel van Jeugd voor Jeugd uit Bergen voor de mooie live blogs. 

Kersten en Wilhelm Notarissen voor de hulp bij het opzetten van onze stichting. 

De mensen van de Motorcross voor de opgezette inzamelacties en Wisja Lamers uit Mill voor de prachtige inzamelbus. 

Alle kranten en nieuwsbladen, tv zenders voor de getoonde interesse en ondersteuning bij het delen van de actie. 

 

Terugkijkend is de actie, zelfs zonder dat we het bedrag weten, een enorm succes geweest. Want wat heeft het veel mooie momenten gebracht. Met als klap op de vuurpijl een bezoek van SBS6 vandaag, die vanavond in Hart van Nederland een reportage uitzenden van de actie. 

 

Wij gaan aan de slag. Met sorteren, uitrusten, maar ook met het opzetten van de nieuwe acties, waar onder andere De Lange uit Horst bij betrokken gaat zijn. Meer daarover op een later moment. Voor nu zeggen we tot vrijdag en nog één keer: HARTELIJK BEDANKT!!!

 


20 december 2016

 

Vandaag is het dinsdag. Alweer de laatste dag van de flessen inzamel actie. Wat zijn de dagen voorbij gevlogen! We hopen vandaag te mogen eindigen met een knal... een knal die het bedrag dat opgehaald is, nog een keer flink omhoog stuwt. Maar wat is daar voor nodig? Het logische antwoord is natuurlijk flessen. Of kratten. Fusten. Maar we hebben de afgelopen dagen gemerkt dat er iets veel belangrijkers nodig is. En dat zijn jullie! 

Lieve mensen, we doen vandaag een oproep aan jullie. In deze dagen voor kerst, hopen we jullie vandaag te mogen begroeten. Om samen met ons te praten over het doel waar we aan werken, te delen, te sorteren. En te doneren. 

 

Vandaag, op deze laatste inzameldag, hopen we ook de ondernemers te mogen begroeten. Ondernemers die het doel van Davy een warm hart toe dragen en bereid zijn om te helpen. Vandaag is daar een extra mooie dag voor, gezien het feit dat SBS6 komt filmen rond het middag uur. Vandaag wordt de actie opnieuw in de spotlight gezet. Daar zijn we erg blij mee. Help jij mee om deze dag extra glans te geven? De koffie staat klaar! 

 

 

 

 


18 december 2016

 

Vandaag is het zondag. Nog twee dagen te gaan, dan is de flessenactie alweer ten einde! Afgelopen week hebben we al heel veel lieve mensen mogen ontmoeten, auto's vol geladen met flessen. Zaterdag hebben we een extra inlever dag gehad. Duidelijk weekend, de lege bierkratten bleven binnen stromen. Helemaal top! We hopen jullie maandag en dinsdag nog een keer te zien, de tent is geopend van 10.00u tot 16.00u. Na deze dagen begint het grote tellen. Gelukkig hebben we meerdere supermarkten bereid gevonden om ons te helpen. Daarnaast zijn ook vele bedrijven en vrijwilligers betrokken om alles goed te laten verlopen. Daarover dinsdag meer. 

 

We hebben vandaag ook niet stil gezeten. Deze keer echter vanuit een hele fijne positie: we mochten lekker gaan eten voor het goede doel! Davy een heerlijke chocoladeletter, gewonnen met een actie bij Jamin. Wij zijn zelf eitjes gaan eten voor het goede doel, gebakken door onze 'huisfilmer' Chris. Fijn om omringd te zijn door alle mensen die willen helpen. En hoe gek dat ook klinkt: zowel afgelopen week tijdens het sorteren van de flessen, maar ook vandaag, was het ondanks alle tegenslagen en verdrietige momenten in ons leven, ook heel fijn en zelfs gezellig. Heel fijn om te merken. 

 

Voor nu zeggen we welterusten, zodat we morgen weer uitgerust klaarzitten voor het vele sorteerwerk! 

 


16 december 2016

 

Het is ondertussen vrijdag. De eerste inleverweek zit er bijna op. We hebben al vele mensen mogen ontmoeten. En wat namen jullie enorme hoeveelheden flessen mee! Geweldig! Gelukkig hebben we de steun van vele vrijwilligers, die zich op alle mogelijke manieren inzetten om te helpen. Want het gezegde klopt: vele handen maken licht werk. Al helemaal voor een goed doel. 

 

Omdat het niet voor iedereen mogelijk was om doordeweeks de flessen langs te brengen, hebben we morgen een extra inlevermoment. Je kunt in de tent terecht van 12.00 tot 16.00u. De koffie staat weer klaar!

 


14 december 2016

 

Omdat een foto meer zegt dan 1000 woorden, hebben we er een aantal toegevoegd vandaag. Zie ook onze facebook pagina voor wederom een hele leuke live reportage van Chris! Fijn om te zien dat iedereen zo meedenkt. Laten we hopen dat het geluid de grote bedrijven bereikt. 

 

Daarnaast merken we dat de openingstijden voor het inleveren van de flessen nog niet voor iedereen duidelijk is. Daarom hieronder nogmaals de informatie:

Op maandag t/m vrijdag van 10.00u tot 16.00u

Op zaterdag van 12.00u tot 16.00u.

De laatste inzameldag is dinsdag 20 december. 

 

Tot morgen!

 


13 december 2016

 

Ook vandaag was er weer een gezellige drukte in de tent. Na een wat hectische dag gisteren, hebben we de zaken vandaag wat beter op de rit. Een aantal last minute aanpassingen zijn gisteravond en vandaag nog gedaan, onder andere om de flessen veilig op te bergen en op de goede plek te krijgen. Want er mag geen "kwartje" verloren gaan!

 

We krijgen ondertussen ook al vragen over hoeveel flessen er tot nu toe op zijn gehaald. Dat houden we stiekem een beetje vaag. Want op 23 december, voorafgaand aan de kerstviering op school, mag Davy zelf het bedrag dat op is gehaald onthullen. Dat is natuurlijk het leukst wanneer niemand precies weet om welke aantallen het gaat. Wat we wel kunnen verklappen, is dat er heel veel flessen richting Wellerlooi zijn gekomen in de eerste twee dagen. En we zijn nog lang niet klaar! We zien ondertussen ook weer verschillende inzamelpunten erbij komen. Heel erg fijn om te zien. 

 

Tot morgen, de koffie staat weer klaar!

 


12 december 2016

 

Wauw wauw wauw wat een eerste dag! We zijn overladen met flessen, precies zoals we gehoopt hadden. Met hulp van een heleboel vrijwilligers hebben we de eerste grote bulk ook al weggewerkt. Met woorden bijna niet te omschrijven. Gelukkig zijn er vandaag meerdere filmpjes gemaakt, stuk voor stuk bieden deze een ontzettend leuke weergave van hoe de dag er aan toe ging. Een filmpje kun je via deze link bekijken. De andere filmpjes staan op onze Facebook pagina. Wij kijken uit naar wat deze week ons nog meer gaat brengen. Zoals jullie zien staat de vlaai klaar. Wie weet tot morgen! 

 


12 december 2016

 

Het gaat beginnen! We zijn er klaar voor. Vanaf 10.00u zijn jullie van harte welkom.

 

We gaan jullie dagelijks op de hoogte houden van de ontwikkelingen, in schrift en beeld. We nodigen jullie uit om op Facebook ook jullie ervaringen te delen!

 

Lieve groet,

het JOT team


11 december 2016

 

Morgen is het zover. Het moment waar Davy zo hard naartoe heeft geleefd, en wij met hem. De flessenactie inleverweek gaat van start! Met hulp en ondersteuning van meerdere ondernemers, de basisschool, de pers en alle vrijwilligers zijn we er klaar voor. Graag willen we hen nog een keer in het zonnetje zetten. Zonder jullie was dit niet gelukt! Hopelijk kunnen we er een groot succes van maken. 

 

Via deze blog houden we jullie zo goed mogelijk op de hoogte van alles wat er gebeurt volgende week. Maar we hopen jullie allen vooral persoonlijk te mogen ontmoeten! 


7 December 2016

 

Beste allemaal, 

 

Nog een kleine week en dan is het zo ver. De flessen-inlever-week!

Het heeft ons heel wat overleg-uurtjes gekost, want wat moeten we verwachten?

Hoeveel flessen komen er volgende 1,5 week naar Wellerlooi? Het is erg lastig in te schatten.

Zijn het er 20.000 of misschien wel 100.000, of nog meer? En waar moeten we toch met allemaal die lege flessen heen? De flessen-automaten bij de dichtstbijzijnde supermarkten? Ze zien ons aankomen, daar worden de Supermarkthouders en de klanten niet blij van en vooral niet in deze drukke tijd.

Gelukkig hebben we van veel kanten hulp aangeboden gekregen, waarvoor we heel erg dankbaar zijn!

 

Op de doordeweekse dagen van maandag 12 december tot en met dinsdag 20 december kan iedereen tussen 10:00 en 16:00 uur flessen / kratten en andere donaties afgeven bij gemeenschapshuis ’t Luukske in Wellerlooi, dat naast de Catharinaschool gelegen is.

In een grote tent, aangeboden door ’t Luukske en KVW Wellerlooi, kunnen de flessen uit-gesorteerd worden, vervolgens opgeslagen worden en uiteindelijk gedistribueerd worden naar verschillende plekken, waaronder het Distributiecentrum van Jan Linders in Bergen. Hierbij krijgen we hulp van DSV uit Venlo en Ruud Hagens uit Wanssum!

 

In ’t Luukske zal er, voor alle betrokkenen, ruimte zijn voor een kop koffie, iets lekkers en een praatje. (ook weer allemaal gesponsord door lieve betrokken mensen/organisaties).

 

Iedereen die flessen wil brengen en het leuk vind om een praatje met Davy en/of Jeannette te maken; LET OP want helaas kunnen zij zelf niet constant aanwezig zijn. Davy moet naar school J en Jeannette en Toon zullen vanaf woensdag 14 t/m vrijdag 16-12 bezig zijn met behandelingen voor Toon (die uiteraard gewoon door moeten gaan).

 

Dus Jeannette is er in ieder geval zeker op maandag 12 en dinsdag 13 december vanaf 13:00 uur Davy is er dagelijks tussen 12:00 en 13:00 en na 15:15 uur (niet op woensdag!!)

Naast Jeannette, Davy (en heel misschien Toon) zijn er in ieder geval familieleden en vrienden, die er zullen zijn voor iedereen.

 

Het wordt voor ons en zeker voor Davy vast een bijzondere week! Wellicht tot volgende week!

 

Hartelijke groeten,

Namens het hele Jet-on-Tour team


4 December 2016

 

Vandaag is de dag voor Sinterklaas. Vol verwachting klopt ons hart... van de spanning over hoeveel flessen er binnenkort naar Wellerlooi gaan komen! We horen aan alle kanten de wildste geluiden en zien natuurlijk ook een heleboel foto's van inzamelpunten voorbij komen. En gelukkig is het bijna zover; over een dikke week gaat de inzameling officieel van start! In de volgende blog zullen we alle praktische informatie geven. We zijn nu nog zelf alle puntjes op de i aan het zetten. Hierbij krijgen we een heleboel hulp van bedrijven. Zo heeft Jan Linders hulp aangeboden bij de distributie. Heel erg fijn! Volgende week meer hierover. Ook de directe donaties komen nog steeds van alle kanten. De laatste weken zien we steeds meer berichten voorbij komen over donaties in kerstsferen: mensen die hun kerstbonus doneren, of geen kaarten sturen. Hartverwarmend. 

 

Deze week was voor ons zelf erg heftig, omdat de chemo behandeling van Toon is gestart. Dat betekent dat sommige dingen van de actie even aan ons voorbij gaan. Maar gelukkig hebben we een heleboel lieve en behulpzame mensen om ons heen! We hopen deze week voldoende rust te kunnen pakken, zodat we daarna samen met alle mensen onze eigen Davy kunnen helpen bij het verzamelen van al die flessen. We gaan er een topweek van maken! 

 


25 November 2016

 

Vandaag is het Black Friday. Helaas heel toepasselijk. We hebben langere tijd geen blog geschreven, simpelweg omdat we geen woorden hadden. Geen woorden om te beschrijven hoe de grond vorige week onder ons is weggeslagen, hoe lamgeslagen we zijn. Want de tumor is terug bij Toon. De kanker, waarvan we zo gehoopt hadden dat deze verslagen was, is terug. Dat betekent dat we nu ineens twee ziekte processen tegelijk in moeten gaan. Onmogelijke vragen moeten beantwoorden. En daar hadden we tijd voor nodig. We weten nu dat Toon opnieuw een proces van chemo behandelingen in zal gaan. Dat gaat ook al snel gebeuren. Dat proces gaan we, samen met onze familie en vrienden, vol goede moed aan. 

 

Maar dan is er ook Jet on Tour. Waarbij de acties ons om de oren blijven vliegen. Zo mooi en bijzonder, maar tegelijkertijd ook zo moeilijk. Want hoe moet dat nou? Na heel veel praten zijn we duidelijk in ons besluit: Jet on Tour gaat door! Gelukkig zijn we met een heel team van mensen om ons heen die helpen, waardoor we het niet alleen hoeven te doen. Want eerlijk is eerlijk, dat gaat nu even niet. We hebben tijd nodig met ons gezin om dit te verwerken en de kracht te verzamelen om de strijd met kanker opnieuw aan te gaan. Hiervoor vragen we jullie begrip. Het betekent namelijk dat we zelf de komende tijd niet overal meer op kunnen reageren of bij zijn, hoe graag we dat eigenlijk ook willen. Want de waardering is zo groot! Kort gezegd: de actie gaat door, maar even met ons aan de zijlijn. Wel blijven we via mail en facebook bereikbaar.

 

Doorgaan met Jet on Tour betekent ook dat het medische stuk doorgaat. Alle aanvragen zijn inmiddels de deur uit naar de verschillende ziekenhuizen en klinieken. We hebben al een paar reacties, tot nu toe met name vragen voor meer informatie. Daar zullen we weer zo snel mogelijk op reageren. 

 

Als we kijken naar alle acties van afgelopen weken, dan waren het er weer veel. En wat waren ze weer mooi! En wat leveren ze allemaal bij elkaar enorme bedragen op!  Vooral ook erg leuk om te zien dat de acties echt van alle kanten komen, van de horeca tot de motorcross (kijk maar naar de mooie foto, we geven niet op!), van kleine bedrijven tot grote bedrijven, scholen. Helaas kregen we ook een vervelend bericht afgelopen week. Er zijn flessen gestolen bij een inzamelpunt in Mill. Zoiets verzin je niet? We hopen maar dat degene die de flessen heeft gestolen, ze ook hard nodig had voor een goed doel. Want anders doe je zoiets niet, toch?!! 

 

Dan onze Davy. Hoewel hij zeker zijn moeilijke momenten heeft, heeft hij gelukkig ook een stukje afleiding met de flessenactie. Gelukkig helpen mensen in de omgeving daar ook in mee, zoals zijn eigen vriendjes en vriendinnetjes. Kijk maar eens naar dit leuke filmpje over de inzamelpunten. Wat zijn we trots, trots op hoe hij dit allemaal doet. Maar ook hierin zullen we goed bewaken dat het voor Davy niet teveel wordt. Onze kanjer, waar we dit allemaal voor doen. 

 

We zullen jullie zo goed mogelijk op de hoogte blijven houden. Soms met iets meer tijd er tussen, dat wel. We hopen op jullie begrip, jullie houden onze waardering voor alle prachtige acties en donaties. Hele mooie lichtpuntjes in deze moeilijke tijd. 

 

 


13 November 2016

  

Na een aantal weken waarin iedereen naar ons toe kwam, zijn we nu wat meer 'On Tour'. Doordat we goed op de hoogte gehouden worden van allerlei leuke acties, zijn we zelf ook in staat om een aantal van die acties te bezoeken. En wat een leuke acties zijn het! Van een ladiesday tot een massage; allemaal geen straf voor het goede doel. Ook is het erg mooi om te zien dat we in Wellerlooi en omgeving bijna nergens meer binnen kunnen komen zonder de collectebussen te zien staan. Het voelt bijna alsof we de schoen hebben gezet en er een heleboel leuke verrassingen in krijgen! 

 

De flessenactie van Davy gaat als een speer. Al moeten we eerlijk bekennen dat het een beetje vaag is geworden welke vormen dit aanneemt. We zien zoveel foto's van flessen voorbij komen, dat we geen flauw idee meer hebben hoeveel flessen we eigenlijk moeten verwachten. We blijven dan ook in nauw contact met de basisschool om alles in goede banen te kunnen leiden van 12 tot 21 december. Ook zijn we druk met overleggen over hoe en waar we de flessen in kunnen leveren. Elk idee of aanbod hierin wordt zeer gewaardeerd! Eén manier waarop dit al kan, is door de flessen in te leveren bij de Plus Lucassen in Horst. Zij hebben met hulp van Tomra een speciale knop op het inleverapparaat geplaatst, waarmee je rechtstreeks het statiegeld kunt doneren. Er zijn meer supermarkten die momenteel bekijken of ook zij zo'n knop kunnen plaatsen. Geweldig! 

 

Deze week zijn alle medische gegevens binnen gekomen. Het pakket is nu echt helemaal compleet. We zijn nog met de laatste vertalingen bezig. Volgende week gaan alle aanvragen voor de behandeling op de post naar de ziekenhuizen. Heel erg spannend, want dit is waar het om draait. We houden jullie op de hoogte! 

 


5 November 2016

 

Laten we deze blog beginnen, waar we de laatste blog mee geëindigd zijn: de medische update. Afgelopen week zijn we twee keer naar het ziekenhuis geweest. Maandag stond de scan op de planning en heb ik een nieuwe EDSS code gekregen. Het kostte bloed, zweet en tranen, maar de score is verlaagd naar 6! Hier zijn we superblij mee. Helaas had de neuroloog op vrijdag minder goed nieuws. Er blijkt een landelijk besluit te zijn genomen over de nabehandeling; deze wordt in Nederland niet vergoed, maar mag ook niet worden uitgevoerd. Dit betekent dat ik voor de nabehandeling waarschijnlijk een keer of 6 naar Engeland moet. Even een domper. Maar het houdt ons zeker niet tegen!

 

Afgelopen donderdag hebben we samen met de basisschool van Davy vergadert over hoe we alle flessen op de juiste plekken in gaan leveren. Hard nodig, want de flessen komen uit heel Nederland richting Wellerlooi! Heel erg speciaal vinden wij de acties van andere basisscholen, waar de kinderen ook mee in gaan zamelen voor Davy. Wat mooi dat scholen hier aan mee willen werken. We merken dat ook steeds meer bedrijven de actie kennen en mee willen helpen, bijvoorbeeld door een donatiebus neer te zetten, of mee flessen in te zamelen (of door middel van een donatieknop bij het flessenpunt in de supermarkt, houdt deze in de gaten!). Dan horen we via via ook steeds meer over 'geheime acties'. Erg spannend! Maar er zijn ook acties waar we achteraf pas van horen. Daarom de vraag: organiseer jij iets leuks, laat het ons vooral weten! We vinden het heel erg leuk om het te volgen, en daar waar we kunnen helpen we graag mee. Ook delen we graag een artikel van Lindanieuws, dat op een mooie manier weergeeft waar we voor staan en hoe we dat beleven. En hebben jullie ons geweldige logo gezien, dat onze Davy ontworpen heeft? Niet alleen een BN'er, ook nog een kunstenaar in de dop! 

 

Afgelopen week stond voor ons ook in het teken van een beetje rust pakken. De medische testen kosten veel energie, maar ook alle aandacht was overweldigend. Dus even een beetje bijtanken was erg welkom. Wetende dat er nog van alles op ons af gaat komen, is die rust tussendoor nodig zodat we er weer voor de volle 100% tegenaan kunnen. Om te beginnen vanmiddag, we gaan samen met een aantal crossers foto's maken. Want ook dat is voor ons machtig mooi: de mensen die heel dicht bij ons staan, zijn zo enorm betrokken. 

 

Om af te sluiten weer een dik, groot en welgemeend dankjewel aan jullie allemaal. Voor de acties, de donaties, steun, betrokkenheid, berichtjes, lieve woorden, bezoekjes en verrassingen. We zijn en blijven op een positieve manier overdonderd!

 


30 Oktober 2016

 

Op deze prachtige herfstdag weer een mooi moment om terug te kijken op de afgelopen dagen. Wat is er weer veel gebeurd. Graag willen we deze keer beginnen met het bedanken van alle mensen in heel het land, die - ondanks dat ze ons niet kennen, of zelf niet veel te besteden hebben - toch bereid zijn een bedrag te doneren. Als we jullie uit zouden kunnen leggen wat dat met eens mens doet, zouden we het doen. Maar dat gevoel is niet onder woorden te brengen. Hetzelfde geldt voor alle mooie berichten van mensen die mee leven. De afgelopen dagen zijn er heel wat tranen gevloeid. Maar gelukkig inclusief een grote glimlach. 

 

Deze week stond ook weer in het teken van nieuwe acties. Een hele mooie is de actie van de klasgenootjes van Davy, die samen koekjes hebben gebakken en verkocht. Wat een leuke dagen en leuke reacties kwamen hierop! En ook niet onbelangrijk: de koekjes smaken heerlijk :).

Ondertussen is de flessen actie in volle gang. Van alle kanten, in heel het land, worden inmiddels flessen verzameld. Er zijn al meerdere grote supermarkten die bereid zijn hier aan mee te werken, dat waarderen we zeer. Het verzamelpunt bij ons huis ontploft! Daarom een extra dankjewel voor de basisschool, die met zowel de leraren als de leerlingen alle hulp biedt bij het in goede banen leiden van deze actie. Naast de flessen zien we ook de zelfgemaakte collectebussen overal in Limburg terugkomen. We horen daar prachtige verhalen over, zoals jonge medewerkers die hun fooi aan ons doneren. Wat een betrokkenheid van alle kanten. 

 

Afgelopen week hebben we weer een aantal mooie interviews mogen doen. Davy is live op L1 radio geweest vrijdagochtend, ik heb zelf een interview gehad met Linda Magazine (internet). Daarnaast is er een prachtig artikel geschreven door Vrouw. De link vind je hier

 

Als laatste nog iets anders om met jullie te delen. Want tussen alle acties door staat deze week ook medisch één en ander op het programma. Morgen wordt er een scan gemaakt en krijg ik een EDSS code. Dit is een cijfer tussen de 0 en 10, die iets zegt over mijn lichamelijk functioneren. Van 0 tot 4 kun je bv nog gewoon lopen en alles doen, terwijl code 10 betekent dat je (om het maar even heel bot te zeggen) "in de kist ligt". De laatste keer dat ik deze code kreeg, zat ik rond de 7. Dat betekent dat ik rolstoel afhankelijk ben, maar nog wel een stapje kan zetten. De afgelopen maanden ben ik flink aan de slag geweest om deze code omlaag te krijgen, onder andere met medicatie, omdat een lagere code een betere prognose voor herstel betekent. Met name de ziekenhuizen in Europa die de behandeling uitvoeren waar we voor gaan, vinden dat belangrijk ivm de resultaten van de behandeling. De laatste Prednison kuur die ik gehad heb, leek erg goed aan te slaan. Dus we gaan heel hard duimen dat de code omlaag gaat en daarmee de vooruitzichten op behandeling en herstel omhoog! 

 

 


26 Oktober 2016

 

De week is weer doormidden. En waar aan de ene kant het 'dagelijks leven' doorgaat (zoals het huishouden), gaat aan de andere kant 'de actie' volop door. Op onze Facebook pagina komen vele foto's en berichtjes voorbij over ingezamelde flessen en andere ludieke acties, bedoeld om een centje bij te dragen. En ook dat wordt volop gedaan: we zijn inmiddels de 20.000 euro gepasseerd. Wauw wauw wauw! Een ander leuk moment was een opname door de filmploeg van NPO1 voor het (internet) programma van Jan Rijdt Door. Prachtig om te zien hoe Davy en zijn vrienden dit oppakken.  Ook krijgen we nog steeds van alle kanten steun, van zowel de mensen dichtbij (zoals mijn lieve collega's uit Venlo) als mensen uit heel het land. Heel fijn om te zien. Ook het medische stuk gaat door; deze week staat een ziekenhuisbezoek gepland. Dat blijft altijd spannend. Maar gelukkig is er genoeg afleiding tussendoor om vol bewondering van te genieten. 

 

 


23 Oktober 2016

Vandaag is het zondag. Na alle drukte en overweldigende reacties deze week, is vandaag een dag om even stil te staan bij alles wat er gebeurt is. En dat is veel! Ook is vandaag de eerste dag dat we weer echt de deur uitgaan. De afgelopen dagen hebben we veel bezoek, telefoontjes en berichten op social media gehad. Maar wat zullen de reacties buiten zijn? Met onze eigen BN'er zijn we met het gezin er lekker even uit geweest. Eigenlijk ook precies waar we het allemaal voor doen.. Het was heerlijk! Want hoewel we meer aan worden gesproken dan normaal en dat best even wennen is, is iedereen zo steunend en positief. Gelukkig geniet ook Davy van alle aandacht die de flessen actie met zich meebrengt. Hij is zo trots dat hij iets kan doen. En gelukkig houden we de humor erin. Kijk maar eens op facebook hoe Davy naar buiten is gegaan gisteren :). 

 

 

22 Oktober 2016

We zijn inmiddels twee dagen verder. Twee dagen waarin de lieve en hartverwarmende reacties binnen blijven stromen. En net zo belangrijk; ook de donaties. Na een paar dagen staat de teller al boven de 10.000 euro! En nog veel mooier, meer dan 500 mensen hebben hier aan bijgedragen. Dat voelt zo bijzonder en speciaal. 

In deze twee dagen heeft de actie van Davy heel Nederland bereikt, met als hoogtepunt een item bij RTL Late Night gisteravond. En lekker gewoon zoals we zijn, in het Limburgs. Davy begint zich al een echte BN'er te voelen. Wij zijn zo enorm trots op hem en hoe hij dit doet! Hier kun je het filmpje terug vinden. 

Ook zien we heel veel berichten langskomen over mensen die zelf een actie zijn begonnen. Van verzamelpunten voor de flessen, tot taarten, collectes, transport hulp. Je kunt het zo gek niet bedenken of het wordt gedaan. Hoe graag we iedereen hier ook persoonlijk voor willen bedanken, door de enorme hoeveelheid berichten lukt dit niet altijd. Dus bij deze nogmaals, iedereen HARTELIJK BEDANKT!!! Wij waarderen dit zeer. 

Mochten er specifieke vragen zijn, bv over acties, dan het verzoek om deze via een privébericht op facebook of via de mail te stellen, zodat we deze zeker niet over het hoofd zien. Dat kan via jetontour@gmail.com. 

 

 

20 Oktober 2016

Overweldigend! Wat een reacties en donaties!

Het was zo'n bijzondere dag vandaag. Davy werd geïnterviewd voor de radio van L1, even later werd er een kei leuke Vlog gemaakt voor Maasduinen Centraal en daarna nog een interview voor de TV, L1!

Het is een mooi filmpje geworden waarin Davy en Jip uitrekenen, hoeveel flessen ze moeten ophalen. Ze waren allebei heel erg zenuwachtig (en ik ook wel een beetje) want, ja, je komt toch op TV hé :-) Filmpje is hier terug te bekijken.

Ook dit is allemaal al weer heel vaak gedeeld, dus aan aandacht geen tekort vandaag.

Hoeveel appjes, telefoontjes, mailtjes, FB-berichtjes is heb gehad. Echt overweldigend.

Ik wil hierbij wel even iedereen heeeeel erg bedanken, sorry als ik nog niet persoonlijk heb gereageerd, maar gezien alle drukte was dat soms wel erg lastig.

Oh ja en nog wel een ding...het is media en die "dikken sommige dingen wel een beetje aan" want "doodziek" vind ik toch wel erg zwaar en dat ben ik gelukkig (nog lang) niet.

Het was een drukke, maar ook erg leuke dag.

 


19 Oktober 2016

Soooooo wat een dag en wat een kei lieve en leuke reacties van iedereen!!

Doordat Davy's brief gisteren op school is uitgegeven, is er onverwacht (en eigenlijk iets te snel) heel erg veel gedeeld op Facebook. En is ons bericht ook al op L1 gedeeld!

Er kwamen veel reacties van mensen die wilden doneren, maar ai...dat kon nog niet. Maar na veel inspanning van een aantal familieleden en vrienden, hebben we zojuist alles aan kunnen zetten. De Dream or Donate pagina is "in de lucht" en ook heb ik een speciale Facebook pagina. Nu kan dus iedereen die dat wil terecht met een donatie en ook wat meer lezen over mijn verhaal. 

 

 


18 Oktober 2016

Davy heeft een brief geschreven voor de kinderen van de basisschool in Wellerlooi.

In deze brief verteld hij over zijn thuissituatie en vraagt hij alle kinderen om flessen te verzamelen, die hij dan vervolgens, samen met een paar vrienden van school, wil gaan inleveren om zo geld in te zamelen voor ons doel.

De brief is ook geplaatst op de website van Wellerlooi.info


12 Oktober 2016

Sanne Hendriks-Custers uit Wellerlooi, heeft vandaag gratis een foto-shoot gedaan met Toon, Davy en mij (en niet te vergeten onze hond Vabus :-)).
Ze heeft echt prachtige mooie foto's gemaakt, die op deze website te vinden zijn om ons verhaal en doel een beetje kracht bij te zetten. En natuurlijk zijn de foto's voor ons ook een mooie herinnering om voor altijd te bewaren.
Sanne, super bedankt!!!

28 September 2016

De voorbereidingen zijn in volle gang, samen met een aantal personen zijn we hard aan het werk om mijn "tour" op gang te brengen. Schrijven en laten vertalen van brieven voor artsen in verschillende landen. Verzamelen van alle gewenste bijlagen over mij, mijn onderzoeken, mijn huidige lichamelijke status. Bedenken hoe we de crowdfunding op moeten gaan zetten. Waar moeten we allemaal aan denken, wat komt er allemaal bij kijken. Het maken van een website, Facebookpagina. Een gesprekje plannen met school, want ook Davy en zijn klasgenootjes willen heel graag helpen. Er is echt wat in gang gezet nu.